Calidad de Vida en niños con cáncer


Pía Délano Baudet

Terapeuta Físico

Fundación Nuestros Hijos


Cuando hablamos de calidad de vida nos referimos a la percepción que tiene cada uno sobre distintos aspectos físicos, emocionales y sociales en su vida. Conectar esto con cáncer suele parecer como algo negativo, pero la verdad es que es uno de los pilares terapéuticos fundamentales cuando ocurre el diagnóstico oncológico, por lo tanto, es clave abordarlo en el proceso de rehabilitación.

El rol de un niño es principalmente jugar, aprender y formar parte de una familia y comunidad. Es una semilla que tiene mucho por crecer aún, y que por lo general no tiene mucho poder sobre las decisiones que toma. En los niños con diagnóstico de cáncer, se observa que diagnóstico oncológico, el sistema que se había construido y que estaba perfectamente balanceado desaparece. Ya no se puede ir al colegio todos los días, porque debe acudir al hospital a realizarse exámenes, controles médicos y en algunas ocasiones a hospitalizarse. Entonces, ¿Cómo podemos hablar de Calidad de Vida, cuando lo que considerábamos como “vida” se derrumba?

Como equipo de rehabilitación es clave que ayudemos a reconocer los aspectos que tienen un impacto negativo en la calidad de vida del niño, y detectar cuáles pueden ser modificadas o cambiadas de perspectiva para mejorar. Un ejemplo claro y básico es cuando ocurre la caída del pelo, para modificarlo se pueden usar pelucas. Pero, no todos los cambios tienen una respuesta inmediata.




Los principales cambios físicos o secuelas que pueden aparecer en un niño se asocian a su tipo de cáncer y a su tratamiento médico. Los tumores de sistema nervioso central pueden generar afectaciones en algunos actos motores, como puede ser la dificultad para mantener el equilibrio o tener que caminar con apoyo de muletas y andadores. Las leucemias presentan dolor generalizado y desacondicionamiento físico general asociado al reposo y al tratamiento de quimioterapia. Por último, los tumores sólidos afectan la zona donde se encuentran ubicados anatómicamente, generando debilidad muscular, dolor y alteraciones sensoriales. En un estudio realizado en Reino Unido se comprobó que entre el 42-60% de los sobrevivientes de cáncer infantil presentan secuelas físicas de tipo severa o incapacitante hasta 30 años después de terminados los tratamientos médicos, lo que se traduce en una mala calidad de vida. Entonces, ¿Cuándo intervenir para mejorar la calidad de vida?

Mientras antes comience la intervención del equipo de rehabilitación, mejores serán los resultados. Es más, en países como Estados Unidos se evalúa al niño desde el momento en que ingresa al hospital por primera vez, se hace una evaluación de su estado basal y se establecen las mejores herramientas y estrategias para mantener o mejorar sus habilidades físicas. La constante compañía y apoyo que unequipo de profesionales de la salud puede otorgar en los distintos procesos y etapas que vive el niño, entregarán tranquilidad a la familia y al paciente en el sentido de que no están solos en este proceso.

Existen escalas de evaluación de la Calidad de vida relacionados a la atención en salud para poder estandarizar los resultados. En niños se utiliza la conocida Pediatric Quality of Life (PedsQL), que aborda el aspecto físico, emocional, social y escolar para poder determinar la calidad de vida del paciente. Si bien la funcionalidad de niños con cáncer puede variar desde niños que no pueden caminar y consideran que tienen una buena calidad de vida física, mientras que niños que no presentan ninguna secuela visible o que les limite la realización de sus actividades de la vida diaria consideran que su calidad de vida emocional es mala. Es por ello, que el abordaje del equipo de salud debe ser interdisciplinario, ya que existen muchos aspectos que deben ser tratados en el paciente oncopediatrico.

La calidad de vida es personal y cambia a través del tiempo, por lo que, como equipo de rehabilitación tenemos que hacer todo lo posible para que no se vea disminuida cuando existe el diagnóstico de cáncer en niños. Es importante que la calidad de vida sea un objetivo terapéutico constante en la rehabilitación con un enfoque centrado en el paciente y su familia, y que como equipo de salud haremos todo lo que esté a nuestro alcance terapéutico para mantenerla e idealmente mejorarla.


Bibliografía


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